هذه المقالة يتيمة. ساعد بإضافة وصلة إليها في مقالة متعلقة بها

شبكة البحوث السريرية للأمراض النادرة

من أرابيكا، الموسوعة الحرة
اذهب إلى التنقل اذهب إلى البحث
شبكة البحوث السريرية للأمراض النادرة

شبكة البحوث السريرية للأمراض النادرة (اختصارًا RDCRN) هي مبادرة أطلقها مكتب أبحاث الأمراض النادرة (ORDR). تموّل هذه الشبكة كل من مكتب أبحاث الأمراض النادرة والمركز الوطني لتطوير العلوم الانتقالية ومراكز المعاهد المتعاونة. صُمّمت الشبكة للنهوض بالبحوث الطبية حول الأمراض النادرة من خلال تقديم الدعم للدراسات السريرية وتسهيل التعاون والتسجيل في الدراسة ومشاركة البيانات. من خلال هيئات واتحادات الشبكة، يعمل الأطباء العلماء وفرقهم متعددة التخصصات جنبًا إلى جنب مع مجموعات مناصرة المرضى لدراسة أكثر من 200 مرضاً نادراً في مواقع عديدة في جميع أنحاء البلاد.

أنشئت شبكة البحوث السريرية للأمراض النادرة بموجب قانون الأمراض النادرة في عام 2002 الصادر عن الكونغرس، وقد شملت أكثر من 350 موقعًا في الولايات المتحدة وأكثر من 50 موقعًا في 22 دولة أخرى. حتى الآن، تغطي الشبكة قرابة 237 بروتوكولًا بحثيًا وتضمّ أكثر من 56000 مشاركٍ في دراساتٍ تتراوح من اضطرابات الجهاز المناعي والسرطانات النادرة إلى اضطرابات القلب والرئة وأمراض نمو الدماغ وأكثر من ذلك.[1]

التاريخ

فيما يلي الجدول الزمني لشبكة البحوث السريرية للأمراض النادرة:

  • وفقاً لقانون الأمراض النادرة لعام 2002، طلب مكتب أبحاث الأمراض النادرة ORDR (بالاشتراك مع المركز الوطني لموارد البحث (NCRR)، واتحاد البحوث السريرية العامة (GCRC)، ومعاهد NIH الأخرى) تقديم الطلبات لشبكة البحوث السريرية للأمراض النادرة، وذلك في في 27 فبراير 2003.[2]
  • في 3 نوفمبر 2003، أنشأت المعاهد الوطنية للصحة شبكة البحوث السريرية للأمراض النادرة مع مركز تنسيق تكنولوجيا البيانات وأول اتحاد للبحوث السريرية للأمراض النادرة (RDCRCs).[3] الأعضاء المؤسسون لـ RDCRN هم:
  • مركز البحوث السريرية للأمراض النادرة للعلاجات الجديدة والتشخيصات الجديدة، الباحث الرئيسي: الدكتور آرثر إل بوديت (كلية بايلور للطب، هيوستن، تكساس)
  • شبكة البحوث السريرية لالتهاب الأوعية الدموية، الباحث الرئيسي: الدكتور بيتر أ.ميركل (جامعة بنسلفانيا، فيلادلفيا، بنسلفانيا)
  • اتحاد أمراض الرئة النادرة، الباحث الرئيسي: الدكتور بروس سي ترابنيل (المركز الطبي لمستشفى الأطفال، سينسيناتي، أوهايو)
  • مركز الأبحاث السريرية للأمراض النادرة لاضطرابات دورة اليوريا، الباحث الرئيسي: الدكتور مارك ل. باتشو (المركز الطبي الوطني للأطفال، واشنطن العاصمة)
  • مركز البحوث السريرية لأمراض نخاع العظم، الباحث الرئيسي: الدكتور جاروسلاف ب. ماسيجوسكي ( مؤسسة كليفلاند كلينيك، كليفلاند، أوهايو)
  • مركز أمراض القناة العصبية المسببة للمرض وعلاجاتها، الباحث الرئيسي: الدكتور روبرت سي جريجس ( جامعة روتشستر، روتشستر، نيويورك)
  • مركز التاريخ الطبيعي لاضطرابات الستيرويد الجينية النادرة، الباحث الرئيسي: الدكتورة ماريا نيو (كلية طب وايل بجامعة كورنيل، نيويورك، نيويورك)
  • مركز تنسيق البيانات والتكنولوجيا، الباحث الرئيسي: الدكتور جيفري بي كريشر (مركز إتش لي موفيت للسرطان ومعهد الأبحاث، جامعة جنوب فلوريدا، تامبا، فلوريدا)
  • في 8 فبراير 2009، اشترك مكتب أبحاث الأمراض النادرة مع 10 من معاهد الصحة الوطنية الأمريكية لإصدار طلبين لإعادة التقديم لإنشاء الشبكة.[4]
  • في 5 أكتوبر 2009، أعلنت وكالة معاهد الصحة الوطنية عن تمويل 19 اتحادًا للبحوث السريرية للأمراض النادرة ومركز تنسيق إدارة البيانات من خلال مكتب أبحاث الأمراض النادرة والمعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية (NINDS)، ومعهد يونيس كينيدي شرايفر الوطني لصحة الطفل والتنمية البشرية (NICHD)، والمعهد الوطني للقلب والرئة والدم (NHLBI)، والمعهد الوطني للسكري وأمراض الجهاز الهضمي والكلى (NIDDK)، والمعهد الوطني للحساسية والأمراض المعدية (NIAID)، والمعهد الوطني لل أبحاث الأسنان والقحف الوجهي (NIDCR)، والمعهد الوطني لالتهاب المفاصل وأمراض الجهاز العضلي الهيكلي والجلد (NIAMS).[5]
  • في 8 أكتوبر 2014، أعلنت وكالة معاهد الصحة الوطنية عن تمويل إضافي بقيمة 29 مليون دولار.[6]
  • في 3 أكتوبر 2019، أعلنت وكالة معاهد الصحة الوطنية عن تمويل 38 مليون دولار لـ 20 اتحادًا للبحوث السريرية للأمراض النادرة ومركزًا جديدًا لإدارة وتنسيق البيانات من خلال المركز الوطني لتطوير العلوم الانتقالية في مكتب أبحاث الأمراض النادرة، جنبًا إلى جنب مع المعهد الوطني للحساسية والأمراض النادرة. الأمراض المعدية، معهد يونيس كينيدي شرايفر الوطني لصحة الطفل والتنمية البشرية، والمعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية، والمعهد الوطني للقلب والرئة والدم، والمعهد الوطني لالتهاب المفاصل وأمراض الجهاز العضلي الهيكلي والجلد، والمعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية السكري وأمراض الجهاز الهضمي والكلى، والمعهد الوطني لأبحاث الأسنان والقحف الوجهي، والمعهد الوطني للصحة العقلية ومكتب المكملات الغذائية.[1]

اتحادات البحوث السريرية للأمراض النادرة

في دورة التمويل الرابعة، تكونت شبكة البحوث السريرية للأمراض النادرة (RDCRN) من 20 اتحادًا للبحوث السريرية للأمراض النادرة (RDCRCs) ومركزًا لإدارة البيانات والتنسيق (DMCC).[7]

تقع مراكز الأبحاث ومراكز إدارة البيانات في المؤسسات التالية:

المراجع

  1. ^ أ ب "NIH funding bolsters rare diseases research collaborations". National Center for Advancing Translational Sciences (بEnglish). 2 Oct 2019. Archived from the original on 2022-10-09. Retrieved 2019-11-25.
  2. ^ "RFA-RR-03-008: RARE DISEASES CLINICAL RESEARCH NETWORK". مؤرشف من الأصل في 2022-12-18. اطلع عليه بتاريخ 2012-02-08.
  3. ^ "NIH Establishes Rare Diseases Clinical Research Network". 3 نوفمبر 2003. مؤرشف من الأصل في 2004-10-27. اطلع عليه بتاريخ 2012-02-08.
  4. ^ "RFA-OD-08-001: Rare Diseases Clinical Research Consortia (RDCRC) for the Rare Diseases Clinical Research Network". مؤرشف من الأصل في 2023-03-15. اطلع عليه بتاريخ 2012-02-08.
  5. ^ "NIH Announces Expansion of Rare Diseases Clinical Research Network". 5 أكتوبر 2009. مؤرشف من الأصل في 2022-09-01. اطلع عليه بتاريخ 2012-02-08.
  6. ^ "NIH funds research consortia to study more than 200 rare diseases". National Institutes of Health. 8 أكتوبر 2014. مؤرشف من الأصل في 2022-10-26. اطلع عليه بتاريخ 2015-12-18.
  7. ^ "Current RDCRN Consortia". National Center for Advancing Translational Sciences (بEnglish). 11 Mar 2015. Archived from the original on 2022-10-09. Retrieved 2019-11-25.

روابط خارجية