مراكز الخبرة المختصة بالأمراض النادرة
مركز الخبرة للأمراض النادرة هو مركز لإدارة ورعاية مرضى الأمراض النادرة.[1] في المملكة المتحدة، الاسم الأكثر استخداماً لهذا المركز هو "مركز الامتياز". [2]
خلفية
في منتصف الثمانينيات من القرن العشرين، ظهرت الحاجة إلى مراكز الامتياز المختصة بالأمراض النادرة في الولايات المتحدة، في عام 1999 اعتَمدت المعاهد الوطنية للصحة مقترحاً لإنشاء 40 مركزًا تدريجياً. كما شددت لجنة المعاهد الوطنية للصحة على أهمية عمل المراكز بشكل وثيق مع مجموعات مناصرة المرضى.[3] في أوروبا، حدّد الخبراء بالتشاور مع المفوضية الأوروبية خمسة مجالات ذات أولوية للصحة العامة، من بينها "برنامج الاتحاد الأوروبي لإدارة الأمراض النادرة"، وكان ذلك في ديسمبر 1993.[4] تبع ذلك التوصية الصادرة في 8 يونيو 2009 عن مجلس الاتحاد الأوروبي والتي تحدد إجراءً في مجال الأمراض النادرة حيث تُشجّع الدول الأعضاء في الاتحاد الأوروبي على وضع خطة أو استراتيجية للأمراض النادرة بحلول نهاية عام 2013.[5] تشمل الإستراتيجية مراكز الخبرة كعنصر أساسي في جميع الخطط الوطنية للأمراض النادرة. تتعاون المراكز بشكل وثيق مع منظمات المرضى والمعنيين الآخرين.[6] بعد فترة وجيزة، أعرب المدير العام لمنظمة الصحة العالمية عن اهتمامه باتخاذ إجراءات بشأن الأمراض النادرة وأدرج مرضى الأمراض النادرة في رؤية أهداف التنمية المستدامة منذ فبراير 2018. [7] في هذا الاتجاه، وقِّعت مذكرة تفاهم بين منظمة الصحة العالمية والمنظمة الدولية للأمراض النادرة بشأن إنشاء الشبكة العالمية التعاونية للأمراض النادرة (CGN4RD) التي تهدف لتحديد مراكز الخبرة وربطها دوليًا في شبكة عالمية واحدة ضمن نطاق منظمة الصحة العالمية. برنامج العمل العام الثالث عشر 2019-2023.[8]
مراكز الخبرة حسب المنطقة والبلد
أوروبا
في أوروبا، تعتبر منظمة أورفانت مسؤولةً عن توفير المعلومات حول مراكز الخبرة للأمراض النادرة أو شبكاتها. تحتفظ المنظمة بقاعدة بيانات للمراكز التي تفي بمعايير الأهلية التي وضعتها لجنة الخبراء التابعة للاتحاد الأوروبي والمعنية بالأمراض النادرة.[9]
أنظر أيضاً
المراجع
- ^ "2013 EURORDIS Policy factsheet" (PDF). Eurordis. مؤرشف من الأصل (PDF) في 2020-09-20. اطلع عليه بتاريخ 2020-11-04.
{{استشهاد ويب}}: الوسيط|حالة المسار=و|url-status=تكرر أكثر من مرة (مساعدة) - ^ "Centres of Excellence for Rare Diseases (2013)". Rare Disease UK (بBritish English). 28 Feb 2013. Archived from the original on 2021-01-15. Retrieved 2020-11-24.
- ^ "NIH Centers of Excellence, Rare Diseases Clinical Research Network Overview" (PDF). National Institute of Health reports. مؤرشف من الأصل (PDF) في 2020-11-16. اطلع عليه بتاريخ 2020-11-14.
{{استشهاد ويب}}: الوسيط|حالة المسار=و|url-status=تكرر أكثر من مرة (مساعدة) - ^ Taruscio، Domenica؛ Gentile، Amalia E.؛ Evangelista، Teresinha؛ Frazzica، Rosa G.؛ Bushby، Kate؛ Montserrat، Antoni Moliner (أبريل 2014). "Centres of Expertise and European Reference Networks: key issues in the field of rare diseases. The EUCERD Recommendations". Blood Transfusion. ج. 12 ع. Suppl 3: s621–s625. DOI:10.2450/2014.0026-14s. ISSN:1723-2007. PMID:24922304.
{{استشهاد بدورية محكمة}}: الوسيط غير المعروف|PMCID=تم تجاهله يقترح استخدام|pmc=(مساعدة) - ^ "COUNCIL RECOMMENDATION of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases". Official Journal of the European Union. مؤرشف من الأصل في 2023-03-16.
{{استشهاد بدورية محكمة}}: الوسيط غير المعروف|بواسطة=تم تجاهله يقترح استخدام|via=(مساعدة) - ^ "2013 EURORDIS Policy factsheet" (PDF). Eurordis. مؤرشف من الأصل (PDF) في 2020-09-20. اطلع عليه بتاريخ 2020-11-04.
{{استشهاد ويب}}: الوسيط|حالة المسار=و|url-status=تكرر أكثر من مرة (مساعدة)"2013 EURORDIS Policy factsheet" نسخة محفوظة 20 سبتمبر 2020 على موقع واي باك مشين. (PDF). Eurordis. Retrieved 2020-11-04.{{cite web}}: CS1 maint: url-status (link) - ^ "Working with the WHO". Rare Diseases International (بBritish English). Archived from the original on 2023-01-05. Retrieved 2020-11-24.
- ^ "An Agreement with the WHO". Rare Diseases International (بBritish English). 16 Dec 2019. Archived from the original on 2022-10-29. Retrieved 2020-11-24.
- ^ "Orphanet: Expert centres". www.orpha.net. مؤرشف من الأصل في 2022-10-17. اطلع عليه بتاريخ 2021-02-05.
