هذه المقالة يتيمة. ساعد بإضافة وصلة إليها في مقالة متعلقة بها

قائمة جمعيات الأمراض النادرة

من أرابيكا، الموسوعة الحرة
اذهب إلى التنقل اذهب إلى البحث

هذه قائمة لمنظمات غير هادفة للربح متخصصة في الأمراض النادرة.

دولية

أوروبا

الولايات المتحدة

  • الجمعية القومية للاضطرابات النادرة تأسست عام 1983 بجهود فردية قام بها عدد من الأسر والأشخاص مصابة بأمراض نادرة.[8][8]
  • منظمة التحالف الجيني، تأسست عام 1986 وتضم معلومات ومجموعات دعم لحوالي 1200 مرض نادر.[9]
  • مشروع الجينات العالمية وهو واحد من أهم المنظمات المَعنية بدعم الأشخاص المصابين بالأمراض الجينية والنادرة في العالم. يقود هذه المنظمة الغير هادفة للربح فريق R.A.R.E ( وهي اختصار - بحث - دراسة - دعم الأمراض النادرة).[10] ، تقوم منظمة الجينات العالمية بدعم المرضى المصابين بالأمراض النادرة والجينية تحت رمز واحد للأمل وهو (شريط الجينز الأزرق للجينات)[11] ، والذي بدأ استخدامه عام 2009 بمبادرة شعبية قام بها عدد قليل من المنظمات التي زاد عددها بعد ذلك عن 500 منظمة، تتبنى هذه المنظمات دعم المرضى وتستند فكرة هذا الرمز على كلمتي (جينات و جينز) لتسليط الضوء على احتياجات مصابي الأمراض النادرة والجينية فقد قامت المنظمة بإطلاق عدد من حملات التوعية للتعريف بالأمراض النادرة والجينية ومن هذه الحملات؛ الأمل Hope و إنها جيناتنا[12] ، ارتديه لتدعمنا [9] ، 7000 شريط أمل [13] ، وهي تمثل 7000 مرضًا نادرًا مختلفًا و أخيرا حملة تجميع مليون للمرض النادر. يوجد منظمات آخرى غير هادفة للربح في الولايات المتحدة ومنها شبكة نادرة غير مشخصة Rare Undiagnosed Network و Undiagnosed Diseases Network شبكة أمراض غير مشخصة.

كندا

المنظمة الكندية للاضرابات النادرة وهي شبكة المنظمات القومية التي تمثل الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة في كندا وتنادي بتوفير قوانين ونظام رعاية صحية تراعي هؤلاء المصابون بالأمراض النادرة.[14]

المراجع

  1. ^ "Children's Growth Awareness International Coalition of Organizations - ICOSEP" (بen-US). Archived from the original on 2020-10-06. Retrieved 2020-10-06.{{استشهاد ويب}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  2. ^ http://www.rarediseasesinternational.org Retrieved 22 August 2017. نسخة محفوظة 2020-10-06 على موقع واي باك مشين.
  3. ^ "Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease". مؤرشف من الأصل في 2020-10-06. اطلع عليه بتاريخ 2020-10-06.
  4. ^ أ ب "IRDiRC – International Rare Diseases Research Consortium". مؤرشف من الأصل في 2020-10-06. اطلع عليه بتاريخ 2020-10-06.
  5. ^ "Rare Disease Day 2021 - 28 Feb" (بEnglish). Archived from the original on 2020-10-06. Retrieved 2020-10-06.
  6. ^ "Rare Disease / Apardo / Orphan Drugs / Non-profit Organisation" (بEnglish). Archived from the original on 2020-10-06. Retrieved 2020-10-06.
  7. ^ "Rare Disease" (بEnglish). Archived from the original on 2020-10-06. Retrieved 2020-10-06.
  8. ^ أ ب "About NORD". National Organization for Rare Disorders. 30–7–2008. مؤرشف من الأصل في 2011-04-06. اطلع عليه بتاريخ 2009-02-14.{{استشهاد ويب}}: صيانة الاستشهاد: تنسيق التاريخ (link)
  9. ^ أ ب "Wear That You Care™". Globalgenes.org. 28 فبراير 2013. مؤرشف من الأصل في 2018-12-24. اطلع عليه بتاريخ 2013-07-10.
  10. ^ "Leadership". Globalgenes.org. مؤرشف من الأصل في 2018-06-26. اطلع عليه بتاريخ 2013-07-10.
  11. ^ "Genes Ribbon™". Globalgenes.org. 28 فبراير 2013. مؤرشف من الأصل في 2018-08-03. اطلع عليه بتاريخ 2013-07-10.
  12. ^ "Patient Stories". Globalgenes.org. مؤرشف من الأصل في 2019-04-27. اطلع عليه بتاريخ 2013-07-10.
  13. ^ 10 July 2013 By Ilana Jacqueline Leave a Comment. "7000 Bracelets for Hope™". Globalgenes.org. مؤرشف من الأصل في 2013-10-30. اطلع عليه بتاريخ 2013-07-10.
  14. ^ "Canadian Organization for Rare Disorders". Raredisorders.ca. مؤرشف من الأصل في 2018-10-01. اطلع عليه بتاريخ 2012-09-24.
أيقونة بذرة

هذه بذرة مقالة عن مرض أو وبائياته أو مواضيع متعلقة بذلك بحاجة للتوسيع. فضلًا شارك في تحريرها.

مجلوبة من «https://3rabica.org/index.php?title=قائمة_جمعيات_الأمراض_النادرة&oldid=2217547»