عرض مصدر مراكز الخبرة المختصة بالأمراض النادرة

{{يتيمة|تاريخ=مارس 2023}}
{{لا صندوق معلومات}}
'''مركز الخبرة للأمراض النادرة''' هو مركز لإدارة ورعاية مرضى [[مرض نادر|الأمراض النادرة]].<ref name=":0">{{استشهاد ويب
| مسار = https://www.eurordis.org/sites/default/files/publications/factsheet_Centres_Expertise.pdf
| عنوان = 2013 EURORDIS Policy factsheet
| تاريخ = 
| موقع = Eurordis
| مسار أرشيف = https://web.archive.org/web/20200920181833/https://www.eurordis.org/sites/default/files/publications/factsheet_Centres_Expertise.pdf
| تاريخ أرشيف = 20 سبتمبر 2020
| تاريخ الوصول = 2020-11-04
| الأخير = 
| الأول = 
| حالة المسار = live
| url-status = dead
}}</ref> في [[المملكة المتحدة|المملكة المتحدة،]] الاسم الأكثر استخداماً لهذا المركز هو "مركز الامتياز". <ref>{{استشهاد ويب
| مسار = https://www.raredisease.org.uk/our-work/centres-of-excellence-for-rare-diseases-2013/
| عنوان = Centres of Excellence for Rare Diseases (2013)
| تاريخ = 2013-02-28
| موقع = Rare Disease UK
| لغة = en-GB
| مسار أرشيف = https://web.archive.org/web/20210115151658/https://www.raredisease.org.uk/our-work/centres-of-excellence-for-rare-diseases-2013/
| تاريخ أرشيف = 2021-01-15
| تاريخ الوصول = 2020-11-24
| حالة المسار = dead
}}</ref>

== خلفية ==
في منتصف الثمانينيات من القرن العشرين، ظهرت الحاجة إلى مراكز الامتياز المختصة بالأمراض النادرة في [[الولايات المتحدة]]، في عام 1999 اعتَمدت [[معاهد الصحة الوطنية الأمريكية|المعاهد الوطنية للصحة]] مقترحاً لإنشاء 40 مركزًا تدريجياً. كما شددت لجنة المعاهد الوطنية للصحة على أهمية عمل المراكز بشكل وثيق مع مجموعات مناصرة المرضى.<ref>{{استشهاد ويب
| مسار = https://report.nih.gov/biennialreport0607/pdf/NIH_BR_Ch4_rare.pdf
| عنوان = NIH Centers of Excellence, Rare Diseases Clinical Research Network Overview
| تاريخ = 
| موقع = National Institute of Health reports
| مسار أرشيف = https://web.archive.org/web/20201116104435/https://report.nih.gov/biennialreport0607/pdf/NIH_BR_Ch4_rare.pdf
| تاريخ أرشيف = 16 نوفمبر 2020
| تاريخ الوصول = 2020-11-14
| الأخير = 
| الأول = 
| حالة المسار = live
| url-status = dead
}}</ref> في أوروبا، حدّد الخبراء بالتشاور مع [[المفوضية الأوروبية]] خمسة مجالات ذات أولوية للصحة العامة، من بينها "برنامج الاتحاد الأوروبي لإدارة الأمراض النادرة"، وكان ذلك في ديسمبر 1993.<ref>{{استشهاد بدورية محكمة
| الأخير = Taruscio
| الأول = Domenica
| الأخير2 = Gentile
| الأول2 = Amalia E.
| الأخير3 = Evangelista
| الأول3 = Teresinha
| الأخير4 = Frazzica
| الأول4 = Rosa G.
| الأخير5 = Bushby
| الأول5 = Kate
| الأخير6 = Montserrat
| الأول6 = Antoni Moliner
| تاريخ = April 2014
| عنوان = Centres of Expertise and European Reference Networks: key issues in the field of rare diseases. The EUCERD Recommendations
| صحيفة = Blood Transfusion
| المجلد = 12
| العدد = Suppl 3
| صفحات = s621–s625
| DOI = 10.2450/2014.0026-14s
| issn = 1723-2007
| PMCID = 4044812
| PMID = 24922304
}}</ref> تبع ذلك التوصية الصادرة في 8 يونيو 2009 عن [[مجلس الاتحاد الأوروبي]] والتي تحدد إجراءً في مجال الأمراض النادرة حيث تُشجّع [[الدول الأعضاء في الاتحاد الأوروبي]] على وضع خطة أو استراتيجية للأمراض النادرة بحلول نهاية عام 2013.<ref>{{استشهاد بدورية محكمة
| الأخير = 
| الأول = 
| تاريخ = 
| عنوان = COUNCIL RECOMMENDATION of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases
| مسار = https://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:EN:PDF
| صحيفة = Official Journal of the European Union
| المجلد = 
| صفحات = 
| بواسطة = eur-lex.europa.eu
|مسار أرشيف= https://web.archive.org/web/20230316144851/http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:EN:PDF|تاريخ أرشيف=2023-03-16}}</ref> تشمل الإستراتيجية مراكز الخبرة كعنصر أساسي في جميع الخطط الوطنية للأمراض النادرة. تتعاون المراكز بشكل وثيق مع منظمات المرضى والمعنيين الآخرين.<ref name="مولد تلقائيا1">{{استشهاد ويب
| مسار = https://www.eurordis.org/sites/default/files/publications/factsheet_Centres_Expertise.pdf
| عنوان = 2013 EURORDIS Policy factsheet
| تاريخ = 
| موقع = Eurordis
| مسار أرشيف = https://web.archive.org/web/20200920181833/https://www.eurordis.org/sites/default/files/publications/factsheet_Centres_Expertise.pdf
| تاريخ أرشيف = 20 سبتمبر 2020
| تاريخ الوصول = 2020-11-04
| الأخير = 
| الأول = 
| حالة المسار = live
| url-status = dead
}}<cite class="citation web cs1" data-ve-ignore="true">[https://www.eurordis.org/sites/default/files/publications/factsheet_Centres_Expertise.pdf "2013 EURORDIS Policy factsheet"] {{webarchive|url=https://web.archive.org/web/20200920181833/https://www.eurordis.org/sites/default/files/publications/factsheet_Centres_Expertise.pdf |date=20 سبتمبر 2020 }} <span class="cs1-format">(PDF)</span>. ''Eurordis''<span class="reference-accessdate">. Retrieved <span class="nowrap">2020-11-04</span></span>.</cite><span class="cs1-maint citation-comment" data-ve-ignore="true"><code class="cs1-code"><nowiki>{{</nowiki>[[قالب:استشهاد ويب|cite web]]<nowiki>}}</nowiki></code>: CS1 maint: url-status ([[التصنيف: صيانة CS1: حالة url|link]])</span></ref> بعد فترة وجيزة، أعرب المدير العام [[منظمة الصحة العالمية|لمنظمة الصحة العالمية]] عن اهتمامه باتخاذ إجراءات بشأن الأمراض النادرة وأدرج مرضى الأمراض النادرة في رؤية [[أهداف التنمية المستدامة]] منذ فبراير 2018. <ref>{{استشهاد ويب
| مسار = https://www.rarediseasesinternational.org/working-with-the-who/
| عنوان = Working with the WHO
| موقع = Rare Diseases International
| لغة = en-GB
| تاريخ الوصول = 2020-11-24
|مسار أرشيف= https://web.archive.org/web/20230105194405/http://www.rarediseasesinternational.org/working-with-the-who/|تاريخ أرشيف=2023-01-05}}</ref> في هذا الاتجاه، وقِّعت [[مذكرة تفاهم]] بين منظمة الصحة العالمية والمنظمة [[Rare Diseases International|الدولية للأمراض النادرة]] بشأن إنشاء [[WHO Collaborative Global Network for Rare Diseases|الشبكة العالمية التعاونية للأمراض النادرة]] (CGN4RD) التي تهدف لتحديد مراكز الخبرة وربطها دوليًا في شبكة عالمية واحدة ضمن نطاق منظمة الصحة العالمية. برنامج العمل العام الثالث عشر 2019-2023.<ref>{{استشهاد ويب
| مسار = https://www.rarediseasesinternational.org/rdi-signs-memorandum-of-understanding-with-the-world-health-organization/
| عنوان = An Agreement with the WHO
| تاريخ = 2019-12-16
| موقع = Rare Diseases International
| لغة = en-GB
| تاريخ الوصول = 2020-11-24
|مسار أرشيف= https://web.archive.org/web/20221029114326/http://www.rarediseasesinternational.org/rdi-signs-memorandum-of-understanding-with-the-world-health-organization/|تاريخ أرشيف=2022-10-29}}</ref>

== مراكز الخبرة حسب المنطقة والبلد ==

=== أوروبا ===
في أوروبا، تعتبر منظمة [[أورفانت]] مسؤولةً عن توفير المعلومات حول مراكز الخبرة للأمراض النادرة أو شبكاتها. تحتفظ المنظمة بقاعدة بيانات للمراكز التي تفي بمعايير الأهلية التي وضعتها لجنة الخبراء التابعة للاتحاد الأوروبي والمعنية بالأمراض النادرة.<ref>{{استشهاد ويب
| مسار = https://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/Clinics.php
| عنوان = Orphanet: Expert centres
| موقع = www.orpha.net
| تاريخ الوصول = 2021-02-05
|مسار أرشيف= https://web.archive.org/web/20221017131744/http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/Clinics.php|تاريخ أرشيف=2022-10-17}}</ref>

== أنظر أيضاً ==

* [[قائمة جمعيات الأمراض النادرة|قائمة منظمات الأمراض النادرة]]

== المراجع ==
{{مراجع}}

== روابط خارجية ==

* [https://www.rare2030.eu/ نادر 2030: دراسة استشرافية لمستقبل إدارة الأمراض النادرة في أوروبا]
{{شريط بوابات|طب}}

[[تصنيف:أمراض نادرة]]