هذه المقالة يتيمة. ساعد بإضافة وصلة إليها في مقالة متعلقة بها
يرجى إضافة وصلات داخلية للمقالات المتعلّقة بموضوع المقالة.

جمعية إهلرس دانلوس

من أرابيكا، الموسوعة الحرة
اذهب إلى التنقل اذهب إلى البحث
جمعية إهلرس دانلوس

تاريخ التأسيس 1985 (as Ehlers-Danlos National Foundation)
May 1, 2016 (as Ehlers-Danlos Society)
الاهتمامات Patient advocacy
International Executive Director Lara Bloom
شخصيات مهمة Lara Bloom
الموقع الرسمي www.ehlers-danlos.com

جمعية إهلرس دانلوس (بالإنجليزية: Ehlers-Danlos Society)‏ هي منظمة دولية غير ربحية مكرسة لدعم المرضى، والبحث العلمي، والدعوة، وزيادة الوعي the (EDS) Ehlers-Danlos syndromes)، واضطراب طيف الحركة المفرطة (HSD)، والاضطرابات الطبية. نظمت الجمعية العديد من الأحداث حول العالم في محاولة لزيادة الوعي بـ EDS. تشمل هذه الأحداث مسيرة في ميناء بالتيمور الداخلي ، ومؤتمر في الهند.[1][2] كما تنظم الجمعية ندوات مخصصة للبحث في19[3] نتج عن ندوة عام 2016 إعادة تصنيف الأنواع الفرعية ل جمعية Ehlers-Danlos.[4]

تأسست مؤسسة Ehlers-Danlos National Foundation (EDNF) في الأصل عام 1985 على يد نانسي روجوفسكي. في عام 2013 ، تبرعوا بالمال للمساعدة في تمويل افتتاح مركز أبحاث في بالتيمور.في 1 مايو 2016 ، بالشراكة مع اتحاد دولي لباحثي متلازمات Ehlers-Danlos.[5] أصبح EDNF جمعية Ehlers-Danlos في 7 سبتمبر 2017، استضافت جمعية إهلرس دانلوس مؤتمرًا تعليميًا في لاس فيغاس.[6]

مجلس الإدارة اعتبارًا من 2017 [7]

1- اندرا أيكن تشاك ، الرئيس [8]

2- سوزان هوكينز، نائبة الرئيس [9]

3-جون زوناريش ، إسق ، سكرتير [10]

4-ريتشارد مالنفانت ، ماجستير في إدارة الأعمال

MPH [11] 5- بيتر كول [12]

6-سوزان هاسكل[13]

7-إليزابيث هيرندون [14]

8-جين ميتاكيدس [14]

9-ليندا نيومان-بوتاس [15]

10-جاكوب راسموسن [16]

المجلس الطبي والعلمي

1-فرانسيسكا مالفيت ، دكتوراه ، دكتوراه ، كرسي [17]

2-كلير فرانكومانو ، دكتوراه ، دكتوراه ، نائب الرئيس [18]

3- قاسم عزيز

MBBS ، FRCP ، Ph.D. [24] [19] 4-بيتر بايرز ، دكتور في الطب [20]

5- ماركو كاستوري ، دكتوراه ، دكتوراه [21]

6-هايدي كولينز ، دكتور في الطب[22]

7-ريموند دالغليش ، دكتوراه.[23]

8- سيسيليا جيونتا ، دكتوراه [24]

9-Rodney Grahame CBE، M.D.، FRCP، FACP، FRSA [30][25]

10-آلان حكيم ، ماجستير ، زمالة الكلية الملكية للجراحين [26]

11-فريزر كومينز هندرسون الأب ، دكتور في الطب [27]

12- توموكي كوشو ، دكتور في الطب [28]

13-كاثلين ل.راجيو ، دكتور في الطب.[29]

المصادر والمراجع

  1. ^ "The Ehlers-Danlos Society to Hold Rally in Baltimore's Inner Harbor to Promote Awareness of Genetic Disorder Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)". PRWeb. مؤرشف من الأصل في 2016-09-23. اطلع عليه بتاريخ 2017-10-19.
  2. ^ O'Dell، Emily Jane (5 يونيو 2017). "The elastic girl: Living with Ehlers-Danlos Syndrome". Al Jazeera. مؤرشف من الأصل في 2020-06-29. اطلع عليه بتاريخ 2017-10-19.
  3. ^ "2016 International Symposium - May 3–6, 2016". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). 10 Mar 2016. Archived from the original on 2020-10-29. Retrieved 2017-10-19.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  4. ^ "Ehlers-Danlos syndromes". Genetic and Rare Diseases Information Center (بEnglish). National Institutes of Health. Archived from the original on 2021-03-19. Retrieved 2017-10-19.
  5. ^ October 2019, Nicoletta Lanese-Staff Writer 09. "What Is Ehlers-Danlos Syndrome?". livescience.com (بEnglish). Archived from the original on 2021-03-22. Retrieved 2020-04-18.
  6. ^ "The Ehlers-Danlos Society Global Learning Conference 2017: Thursday, Sept. 7, 10 a.m. to 7 p.m. -". Las Vegas Sun (بEnglish). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-10-19.
  7. ^ "Our People". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-05-01. Retrieved 2017-12-22.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  8. ^ "Sandra Aiken Chack". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  9. ^ "Susan Hawkins". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  10. ^ "John B. Zonarich, Esq". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  11. ^ "Richard Malenfant, MBA, MPH". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  12. ^ "Peter Cohl". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-12-22.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  13. ^ "Susan Haskel". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-01-18. Retrieved 2017-12-22.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  14. ^ أ ب "Elizabeth Herndon". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-12-22.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  15. ^ "Linda Neumann-Potash". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2017-12-22.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  16. ^ "Dr. Jakob Rasmussen". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-12-22.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  17. ^ "Fransiska Malfait, MD, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2020-12-01. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  18. ^ "Clair Francomano, MD, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  19. ^ "Qasim Aziz, MBBS, FRCP, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  20. ^ "Peter Byers, MD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  21. ^ "Marco Castori, MD, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2019-09-23. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  22. ^ "Heidi Collins, MD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  23. ^ "Raymond Dalgleish, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2019-09-23. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  24. ^ "Cecilia Giunta, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  25. ^ "Rodney Grahame CBE, MD, FRCP, FACP, FRSA". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  26. ^ "Alan Hakim, MA, FRCP". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  27. ^ "Fraser Cummins Henderson Sr". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  28. ^ "Tomoki Kosho, MD". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)
  29. ^ "Cathy Raggio". The Ehlers-Danlos Society (بen-US). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.{{استشهاد بخبر}}: صيانة الاستشهاد: لغة غير مدعومة (link)