أرابيكا:إديتاثون الوعي بالأمراض النادرة/فبراير 2021

يستخدم شريط الحمار الوحشي للتوعية بالأمراض النادرة، حيث أن كل حمار وحشي له نمط مخطط فريد خاص به ولا يشبه أي منهما، يشبه إلى حد كبير مرضى الأمراض النادرة. كما أنه بمثابة تذكير للأطباء بوجود الشيء غير المألوف.

ما هو المرض النادر؟

أكثر من 300 مليون شخص في العالم يعيشون مع نوع من الأمراض النادرة، عادة طوال حياتهم لأن أصل المرض النادر غالباً وراثي في المقام الأول. هناك العديد من التعريفات للأمراض النادرة التي تختلف من منطقة إلى أخرى ومن بلد إلى آخر، ولكن بشكل عام يصنف المرض على أنه نادر عندما يصيب 1 من 1000 إلى 1 من 200000 فرد في المجتمع. تؤثر الأمراض النادرة على حياة المرضى وأحبائهم أو القائمين على رعايتهم. وغالبًا ما يكون العلاج صعبًا للغاية لسببين رئيسيين: 1) تتضمن بروتوكولات العلاج بحثًا مكلفًا 2) إنتاج الأدوية ليس مجالًا مربحًا للصناعات الدوائية، لدرجة أنه غالبًا ما يشار إلى الأدوية المستخدمة لعلاج الأمراض النادرة باسم الأدوية اليتيمة. وبالتالي، فمن المنطقي أن يحتاج مرضى الأمراض النادرة إلى معلومات موثوقة يمكنهم الحصول عليها عبر الإنترنت.

كيف يمكن أن تساعد أرابيكا؟

من خلال توفير معلومات موثوقة حول الأمراض النادرة على نطاق واسع وبأكبر عدد ممكن من اللغات. هناك نقص هائل في المقالات المتعلقة بالأمراض النادرة في معظم النسخ اللغوية من أرابيكا. بمناسبة يوم الأمراض النادرة، المحدد في يوم "نادر" - للسنوات الكبيسة هو 29 فبراير، والسنوات الأخرى 28 فبراير - نطلق إديتاثون تحرير التوعية بالأمراض النادرة على أرابيكا في فبراير 2021، على أمل أن يتم تأسيسه كمبادرة لسنوات قادمة.

المبادرة

تتوحد جهود المحررين من مجتمعات متعددة اللغات لنشر فكرة المبادرة إلى قائمة كبيرة من جمهور أرابيكا. لقد قمنا بصياغة قائمة بالمقالات المفقودة باللغتين اليونانية والعربية، ونرحب بانضمام مجتمعات اللغات الأخرى. أضف اسم المستخدم / المجتمع الخاص بك إذا كنت ترغب في الانضمام و / أو تمثيل مجتمعك وقم بإضافة عمود إلى الجداول أدناه بلغتك (إذا كنت بحاجة إلى مساعدة، فلا تتردد في التواصل معنا!)

المقالات

لقد قسمنا المقالات إلى ثلاث فئات رئيسية: الجينية والهيكلية والأمراض المُعدية. تمثل القوائم أدناه مقالات مفقودة من اللغتين اليونانية والعربية، ولكن لا تتردد في إضافة المقالات المفقودة من لغتك إلى القائمة. ستساعدك الروابط المؤدية إلى الفئات في تحديد ما هو مفقود أيضًا في لغتك. يمكن للمحرر الذي يقوم بإنشاء مقال أن يضيف رابطًا إلى الجدول. سنقوم بالتحقق والتحديث بانتظام عند إنشاء محتوى جديد.

متلازمات وراثية نادرة

Category: Rare genetic syndromes

مقالات

English	Greek	Arabic
3C syndrome
3q29 microdeletion syndrome
9q34 deletion syndrome		متلازمة الحذف 9q34
8p23.1 duplication syndrome
Ablepharon macrostomia syndrome
Bainbridge-Ropers Syndrome		متلازمة بينبريدج روبرز
Baller–Gerold syndrome		متلازمة بالير جيرولد
Barber–Say syndrome
Bare lymphocyte syndrome type II
Cartilage–hair hypoplasia
COACH syndrome		متلازمة جوبيرت مع فشل الكبد
Kahrizi syndrome
Neotenic complex syndrome
Xp11.2 duplication

أمراض معدية نادرة

Category: Rare infectious diseases

المقالات

الإنجليزية	Greek	العربية
Dioctophyme renale
Garre's sclerosing osteomyelitis
Gongylonema pulchrum
Granulomatous amoebic encephalitis
Halicephalobus gingivalis
Human monocytotropic ehrlichiosis
Parechovirus B
Postvaccinal encephalitis
Progressive rubella panencephalitis
Progressive vaccinia
Sealpox
Trichodysplasia spinulosa

أمراض هيكلية نادرة

Rare skeletal - or bone - diseases do not have their own category as of yet; we have used the general rare diseases category and the skeletal disorders category to draw up the list.

المقالات

الإنجليزية	اليونانية	العربية
Conradi–Hünermann syndrome
Gerodermia osteodysplastica
Handigodu syndrome
Kniest dysplasia
Malignant infantile osteopetrosis
Metachondromatosis
Osteochondrodysplasia
Schwartz–Jampel syndrome		متلازمة شوارتز-جامبل
Spondyloperipheral dysplasia
Synovial chondromatosis

عام

قائمة مقالات عامة تحتوي معلومات مفيدة متعلقة بالأمراض النادرة:

Articles

الإنجليزية	اليونانية	العربية
Center of expertise for rare diseases
European Organisation for Rare Diseases
List of rare disease organisations
Rare Disease Day		يوم الأمراض النادرة
Rare Diseases Clinical Research Network

متنوعة

• سو جيلروي
• متلازمة ستروم
• راهول ديسيكان
• ورام شحمي ارتشاحي وجهي
• باتريك كوين (ناشط)
• اضطرابات طيف زيلويغر
• ضمور الأطراف العضلية الحركية
• ادريانس س.فوستر
• جيسيكا كيلجرين
• أدي بركان
• فريدريك كابلان

أشياء أخرى يمكنك فعلها

• تطوير المقالات الموجودة مسبقا حول الأمراض النادرة.
• ترجمة أوصاف الأمراض النادرة في ويكي بيانات.
• المساهمة في اقتراح مصادر وأفكار متعلقة بالأمراض النادرة عبر صفحة النقاش.

المنظمون

• العربية: Avicenno ^(ن)
• الإنجليزية: نيثا حسين
• اليونانية: مينا ثيوفيلاتو

المشاركون

• لوقا ^(ن)
• عبد العزيز جودة ^(ن)
• Roa'a saqlawi ^(ن)
• Malak Mahmoud yousef ^(ن)
• Masrrah mohammed saleem ^(ن)
• Reham sarayreh ^(ن)
• فراس محمد أحمد الخالدي ^(ن)
• دانا1382 ^(ن)
• Mohammed waleed11 ^(ن)
• Mohammad.mahmuod33 ^(ن)
• HussamAlGhwiri ^(ن)
• معن نايف المعلا ^(ن)
• Lna lutfi ata altfaihat ^(ن)
• عبدالرحمن عاطف علي ^(ن)

روابط خارجية

Read about the latest in rare disease advocacy by the international alliance of rare disease organizations “Rare Diseases International”

See the factsheet put together by EURORDIS for Rare Disease Day

تصنيف:متلازمات جينية نادرة